Bis zum nächsten Aufenthalt im BHZ Vogtareuth sind es noch  00:00:00!!!

• Neues in meine Kita Zeit
• neues in mein Jahr 2011
•  Müssen die fahrt ins BHZ Vogtareuth um eine Woche aus Gesundheitlichen Gründen verschieben !

Ich heiße Kilian und bin am 25.08.2006 um 13.29 Uhr geboren und leide an dem sog. FHUFS

Femoral hypoplasia - Unusual Facies Syndrome

Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie - Syndrom

hierbei handelt es sich um ein sehr seltenes Syndrom. Weltweit sind nur ca. 100 Fälle bekannt, doch es gibt auch hier eine Dunkelziffer. Es gibt noch Fälle wo Kinder/Erwachsene an dem selben Syndrom leiden, bei denen es aber nie diagnostiziert wurde.

Meine Eltern möchten euch Informationen und das Leben mit diesem Syndrom vorstellen.

Sie hoffen auch, auf diese Art, Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc. zu finden

Bitte hinterlasst mir nach euren Besuch ein Gästebucheintrag, damit meine Eltern und ich wissen  wer da war ,würde mich riesig  drüber freuen!!Über ein Bild auf meiner Pinwand natürlich auch !!!!!

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